摘要阿丽安娜表示自己只能学着去适应这种痛苦，目前医学上没有治疗的方法，皮肤感染的可能性很大，自己只能学着将伤口保护好。阿丽安娜只能坐在轮椅上，因为脚部的疼痛感很强烈，她的皮肤已经敏感到连晒阳光都可能会产生水泡。

《地铁报》于本月二号发布新闻称，在美国洛杉矶有一个女子得了一种少见的皮肤疾病，她的皮肤敏感到就算是非常细微的触碰都可能造成撕裂，甚至会产生恐怖的火烧样伤口。这样子的皮肤让她不能自己走路，连吃饭、穿衣服都不能做到，更别说是抱一抱母亲了。即使情况如此恶劣，但这个女子十分乐观，愿意向别人展示这“独一无二”的敏感身躯。

这个女子名叫阿丽安娜·科瓦鲁比兹，今年二十岁，身患非常少见的一种遗传病：营养不良类型的大疱性表皮松解疾病。不幸的是，这种疾病是由父母的染色体遗传的，目前在医学上不能治好。

这种疾病的发病率大概是百万分之一，由于患者皮肤里缺乏一种类型的蛋白质，受到一点点触碰就会产生可怕的伤处，因此很多患者在小时候就不幸去世。医生曾经对阿丽安娜作出只有不到一岁生命的诊断。

但是阿丽安娜不仅打破了医生的诊断，还在自己的努力下考取了大学。在穿着上，阿丽安娜一身浅色并凉快的着装，大大方方地展示自己，与其他同龄人无异。

现在，阿丽安娜已经在洛杉矶加州州立大学进行与娱乐相关的专业训练，她表示只要她稍微进行活动，就会导致皮肤有所损伤，产生水泡，严重时还会产生皮肤破损性的伤处。这导致她只能把自己的躯体用绷带包好，以此来减少皮肤的触碰。平时吃穿住行，甚至睡觉都能让她感到很痛苦。

阿丽安娜表示自己只能学着去适应这种痛苦，目前医学上没有治疗的方法，皮肤感染的可能性很大，自己只能学着将伤口保护好。阿丽安娜只能坐在轮椅上，因为脚部的疼痛感很强烈，她的皮肤已经敏感到连晒阳光都可能会产生水泡。

尽管如此，阿丽安娜很乐观，她喜爱穿好看的凉快衣物，虽然这样子会暴露自己的疤痕和水泡，但她还是想把这种身体上的差别展示给别人，向别人传达自己的自信。阿丽安娜表示日常会跟朋友相聚或者看戏，她想做能让自己感到开心的事，即使她每天的日常生活都很难受，但幸运的是，她已经快要迎来大学的毕业了。

阿丽安娜想证明，即使是她这样的情况，也可以过上自己所想要的快乐生活。

在身体上，阿丽安娜每天都承受着很大的痛苦，但在自己的内心，她并不会为这样子的自己感到有所遗憾。她为自己能坚强活到成年而感到庆幸，她喜欢将自己的生活和图片展示给大家，因为这可以帮助其他人建立“身体上”的自信心，她表示自己会尽力向前走，尽自己最大的努力去获得最好的成绩！