摘要海鲜、尘蟎是一般最常见的过敏原，但你听过对太阳过敏的人吗？英国28岁女子法蒂玛（Fatima Ghazaoui）就有这样的困扰，她的皮肤只要曝晒在太阳光下、接受紫外线照射，就会严重干燥起皱，因此20多年来，她只要外出，都必须戴上太空面罩，还需要每小时涂抹防晒乳。

海鲜、尘蟎是一般最常见的过敏原，但你听过对太阳过敏的人吗？英国28岁女子法蒂玛（Fatima Ghazaoui）就有这样的困扰，她的皮肤只要曝晒在太阳光下、接受紫外线照射，就会严重干燥起皱，因此20多年来，她只要外出，都必须戴上太空面罩，还需要每小时涂抹防晒乳。

根据报导，法蒂玛透露，她从2岁开始，皮肤就出现严重黑斑，经医生诊断是罹患着色性干皮症（Xeroderma pigmentosum, XP），这种疾病会导致患者的皮肤在暴露紫外线后，会出现明显的干燥皱褶、黑斑和老化迹象，晒伤后无法自行修复，罹患皮肤癌或眼癌的风险也大幅提升。患者即使在太阳不强或多云的天气出门，也会有发病危险。

法蒂玛白天出门时都必须配戴面罩。

我的一天和大家都不一样，整个白天我都待在室内，我的生活是从晚上才开始的。法蒂玛提到，为了解决这样的情况，她20年来几乎不在白天出门，总是等到夜晚来临才开始外出活动，万一真的必须在白天出去，她就会戴上NASA太空面罩和手套，以保护自己不会受到阳光伤害。另外，为了完全隔绝太阳光的威胁，她还需要每个小时都涂防晒乳，住家窗户也必须安上特殊的紫外线过滤器。

法蒂玛通常晚上才出门活动，白天都戴着面罩。

因为这样的疾病，法蒂玛白天根本无法外出上学，她在13岁休学，在家自学。从16岁开始，法蒂玛专心研究自己的病情，并认知到这种病可能会让她生命变得的短暂。她坦言，疾病剥夺了我的童年，我煎熬、痛苦过了好一段艰时间，才走到了今天，目前为止，我已经动了55次手术，来移除我眼睛、鼻子、舌头和脸上的黑斑

英国国民保健署（NHS）指出，目前并没有治愈着色性干皮症的方法，全英国，也只有70％的患者活过40岁。尽管如此，法蒂玛表示，我非常乐观，所以我相信我可以激励很多人勇敢对这种疾病。我的家人非常支持我，他们总是以我为荣。我想告诉人们，应该要把每一天都当作最后一天来生活，因为生命是短暂的，希望大家都能充实的度过。

虽然饱受疾病折磨，但法蒂玛依旧乐观。