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对这个过敏! 她皮肤起皱狂冒黑斑戴太空面罩生活20年

2020年07月28日

摘要海鲜、尘蟎是一般最常见的过敏原,但你听过对太阳过敏的人吗?英国28岁女子法蒂玛(Fatima Ghazaoui)就有这样的困扰,她的皮肤只要曝晒在太阳光下、接受紫外线照射,就会严重干燥起皱,因此20多年来,她只要外出,都必须戴上太空面罩,还需要每小时涂抹防晒乳。

海鲜、尘蟎是一般最常见的过敏原,但你听过对太阳过敏的人吗?英国28岁女子法蒂玛(Fatima Ghazaoui)就有这样的困扰,她的皮肤只要曝晒在太阳光下、接受紫外线照射,就会严重干燥起皱,因此20多年来,她只要外出,都必须戴上太空面罩,还需要每小时涂抹防晒乳。

根据报导,法蒂玛透露,她从2岁开始,皮肤就出现严重黑斑,经医生诊断是罹患着色性干皮症(Xeroderma pigmentosum, XP),这种疾病会导致患者的皮肤在暴露紫外线后,会出现明显的干燥皱褶、黑斑和老化迹象,晒伤后无法自行修复,罹患皮肤癌或眼癌的风险也大幅提升。患者即使在太阳不强或多云的天气出门,也会有发病危险。

法蒂玛白天出门时都必须配戴面罩。

我的一天和大家都不一样,整个白天我都待在室内,我的生活是从晚上才开始的。法蒂玛提到,为了解决这样的情况,她20年来几乎不在白天出门,总是等到夜晚来临才开始外出活动,万一真的必须在白天出去,她就会戴上NASA太空面罩和手套,以保护自己不会受到阳光伤害。另外,为了完全隔绝太阳光的威胁,她还需要每个小时都涂防晒乳,住家窗户也必须安上特殊的紫外线过滤器。

法蒂玛通常晚上才出门活动,白天都戴着面罩。

因为这样的疾病,法蒂玛白天根本无法外出上学,她在13岁休学,在家自学。从16岁开始,法蒂玛专心研究自己的病情,并认知到这种病可能会让她生命变得的短暂。她坦言,疾病剥夺了我的童年,我煎熬、痛苦过了好一段艰时间,才走到了今天,目前为止,我已经动了55次手术,来移除我眼睛、鼻子、舌头和脸上的黑斑

英国国民保健署(NHS)指出,目前并没有治愈着色性干皮症的方法,全英国,也只有70%的患者活过40岁。尽管如此,法蒂玛表示,我非常乐观,所以我相信我可以激励很多人勇敢对这种疾病。我的家人非常支持我,他们总是以我为荣。我想告诉人们,应该要把每一天都当作最后一天来生活,因为生命是短暂的,希望大家都能充实的度过。

虽然饱受疾病折磨,但法蒂玛依旧乐观。

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