摘要16岁的法蒂玛对自身疾病进行探索，在知道这个疾病有一定概率会致使死亡时间提早后，法蒂玛认为这个疾病剥夺了她的一生。她表示是在度过了很长的困难时间，才坚持到现在。法蒂玛对自己的身体情况难以接受，由于患上这种疾病，她只能在家中进行原先本该在校园里学习的学业。

本月27号，《Metro》发布消息称，英国有个女子对太阳发出的光亮敏感，这二十几年，为了出门不受到太阳光的伤害，她都要佩戴面罩和手套来保护自己。当太阳落山，晚上来临时，她才迎来了真正的一天。

法蒂玛·加扎维今年二十八岁，两岁时，她被确诊为着色性干皮病，患上这种疾病的人，如果表面皮肤被太阳光的紫外线进行辐射后不能自行恢复，还会致使皮肤有干燥和老化现象。

法蒂玛因此增加了被太阳晒伤和患上皮肤癌症甚至是眼睛癌症的可能性，就算是在阴天，法蒂玛也身在危险的环境中。

为了避免晒伤，法蒂玛大部分的出门活动在晚上才进行，在白天，法蒂玛需要每隔一小时就反复涂抹防晒霜，家里的窗户还得装上一种特别的机器来过滤紫外线。

法蒂玛表示，她在两岁时就确诊为患有这种特殊疾病，因此白天基本不出门。假如一定要在白天出门，就得佩戴由美国宇航局研制的面罩和手套，以此来避免受到太阳光的危害。法蒂玛和大多数人不一样，白天她基本是待在屋内，她的更多生活是在晚上进行的。

由于被太阳光照射的危险性很高，因此法蒂玛的上学生涯只坚持到13岁。16岁的法蒂玛对自身疾病进行探索，在知道这个疾病有一定概率会致使死亡时间提早后，法蒂玛认为这个疾病剥夺了她的一生。她表示是在度过了很长的困难时间，才坚持到现在。

法蒂玛对自己的身体情况难以接受，由于患上这种疾病，她只能在家中进行原先本该在校园里学习的学业。

至今法蒂玛上了五十五次的手术台，然而现在找不到可以对着色性干皮病进行治疗的方案。数据显示，患上该病的英国患者仅有十分之七能够存活超过四十岁。

为了让更多的人了解着色性干皮病，法蒂玛分享了自己的人生，她想用这种方式激励其他病友，就算是得了这种疾病，依旧能够让自己的生活变得充实。

法蒂玛态度很积极，因此她认为自己可以鼓励其他病友对疾病进行反抗。亲人们对法蒂玛表示支持，并以她为骄傲。法蒂玛想让大家知道，无论是遇到了什么事情，都需要将现在的每天当成是生命的最后一天来对待。人生是稍纵即逝的，希望大家都能够让自己的生活变得充实。